血友病者の集い

ニュージーランドには血友病者をサポートするHFNZ（Haemophilia Foundation of New Zealand）という機関があります。

1958年にニュージーランドの血友病者やその他の出血障害のある患者をサポートするために設立されました。
WFH (World Federation of Hemophilia 世界血友病連盟)のメンバーです。

定期的に読み物が送られてきて、年間のイベントのお知らせもしてくれます。
HFNZのメンバーとなるには年会費NZ$25（約1,500円、2009年7月現在）を支払う必要があるのですがたったそれだけの年会費でびっくりするくらいのサポートをしてくれます。

例えば、血友病患者といえども基本となるのは体力です。その体力面をサポートすべく血友病の子供たちの水泳・太極拳のレッスン費用を負担してくれます。水泳だと1人1年間の料金はNZ$400（約24,000円、2009年7月現在）くらいです。

長男と次男が毎週月曜日に通っています。基本的に学校が休みに入るとレッスンもお休みになるので年間40週通うことになります。
また、足首をきちんとサポートすると言う目的で靴のコストもカバーしてくれます。

こちらはその都度申請すれば1人上限NZ$80（約4,800円、2009年7月現在）負担してくれます。

年間のイベントで代表として挙げられるのは、クリスマスパーティやキャンプです。
血友病と言う同じ病気を持った子供たちが集まって催されるこのイベントはわが息子達にとっても、母親である私にとってもとても貴重な時間です。家族全員が楽しく過ごすことができます。

同じ悩みを共感し合い、血友病に関する知識を深めるのにとても役立っています。

HFNZは国からの援助も少しはあるようですが企業から等の寄付金で運営されています。
各地域に支部がありその地域の血友病者のサポートとなるべく働いてくれています。

イベントもさることながら専門医との予約のときも必ず立ち会ってくれます。
本当に家族の大きな支えとなってくれています。